Wilson hastalığı karaciğer, beyin, böbrek, göz, kemik iliği ve diğer hayati organlarda aşırı miktarda bakır birikmesi sonucu gelişen genetik geçişli metabolik bir rahatsızlıktır. Wilson tedavi edilmezse ölümcüldür!
Wilson hastaları çeşitli sosyal medya platformlarında kurdukları gruplar ile ilaçlara erişim sağlanamamasına karşı mücadele yürütüyorlar. Hastalığın tedavisi için kullanılan “Metalcaptase” adlı ilaç aylardır eczane raflarında yok. Wilson hastalığı ile mücadele edenlerden biri de Gönül Diren Ataş.
Diren Ataş hastalığını anlatırken tedavisi için kullanması gereken ilacı 6 aydır bulamadığını ifade ediyor. Ataş “Onun muadili olan travol, hayati önemindeki olan bu ilaçlara 6 aydır ulaşamıyoruz. Ben de yaklaşık 19 yıldır Wilson hastasıyım. Yaklaşık 6 aydır yok. Son bir haftadır da ilaç kullanmıyorum. Tamamen bitti ilaçlarım. İlk başlarda yurt dışındanki tanıdıklar aracılığıyla ilacımı getirmeye çalıştım. 1- 2 kutu. Sonra da burada kaçak satanlardan almaya çalıştık yani bir şekilde böyle götürmeye çalıştık. Fakat hem maddi hem manevi olarak yani tükenmiş bir durumdayız. Yaklaşık 10 gündür ben ilaç alamıyorum hiçbir şekilde. Aynı zamanda birçok hastanın ilacı bitmiş durumda. Sadece çinko vitamini ile idare etmeye çalışıyoruz. O da sadece ince bağırsaktaki bakırı emebiliyor. Onun dışında yani yüksek risk grubunda beyin tutulumu ve karaciğer sirozu olan hastalar yani ilaçları olmadığı için dışarıdan bakır taşıyan yiyecekler yememeye dikkat ediyorlar. Onun dışında başka da bir şey yapamıyoruz.” dedi.
“Sağlık Bakanlığı çözüm üretmiyor”
Wilson hastaları bakanlık ve Türk Eczacılar Birliği yaptıkları görüşmelerden sonuç alamadıklarını ifade ediyorlar. Bakanlıkla defalarca yapılan görüşmelerde aldıkları yanıt oyalamaktan ileri gitmiyor. Kimi zaman; yakın zamanda ilaç sorunun çözüleceği, kimi zaman ise Avrupa’ da etken maddeden kaynaklı ilaçların bulanamadığını ifade ediyorlar.
Wilson hastaları ise gerçekliğin bu olmadığını beyan ediyorlar. Diren Ataş bakanlığın yaptığı açıklamaların doğru olmadığını söyleyerek şunları ekliyor: “Bizler bu açıklamanın doğru olmadığını biliyoruz. Çünkü Avrupa’da metalcaptase ve muadili olan travol ilaçları bulunuyor ve aktif bir şekilde de üretiliyor. En son bakanlıkla yaptığımız görüşmede tirajı komik diyebileceğimiz ve Wilson hastaları olarak da kabul edilemeyeceğiz ifadeler dile geldi. Bakanlık bize, kötü olduğunuzda 112’yi arayın onlar sizi ambulansla alıp en yakın hastaneye götürecektir dedi. Yani ilaç krizini çözmek yerine böyle saçmalık derecesini bile aşan ifadeler bulundular. Bizler ilaç almayınca her gün biraz da ölüm riskiyle karşı karşıyayız. Yani acile gittiğimizde ya da 112 aradığımızda bize yapacakları bir şey yok. En fazla yoğun bakımda tutuyorlar 3 gün. Ondan sonra yine aynı ilacın olması gerekiyor. İlaç olmadığı takdirde ne hastane ve doktorlar hiçbir şey yapamaz”
Wilson hastaları soruyor; “Eczacılar Birliği de kamuoyuna yeterli düzeyde açıklama yapmıyor. İlaç var mı yok mu? Neden yok? Neden Türkiye’ye bu ilaçlar getirilmiyor? Bu ilaçların mutlaka eczane depolarında bulunması gerekiyor. Neden ihtiyaç sahiplerine verilmiyor”
-Umut Özel Haber-
